Prime risposte alle riflessioni sul Corso di Alta Formazione di CUP 2000

Tre discenti hanno portato le prime riflessioni sul nostro corso. Mi inserisco volentieri tra queste riflessioni.

Prima riflessione: “Lavorando in un reparto di Radiologia, chi più di noi può comprendere l’importanza e l’utilità dei sistemi di informatizzazione e digitalizzazione introdotti per facilitare e rendere più efficiente ed efficace il percorso del paziente nell’ambito di un processo di diagnosi e cura….”

Un prodotto o un servizio – e la cura è tra questi – si realizza tecnologicamente sulla base delle informazioni acquisite e disponibili. Nessun medico darebbe un farmaco ad un paziente senza avere informazioni su di lui. Il tempo e lo spazio, poi, curvano – come direbbero gli astrofisici – le informazioni. E come il tempo e lo spazio sono generati dalla gravità ( leggete il bel libretto di Rovelli Sette lezioni di fisica che ormai si trova anche negli autogrill), possiamo capire Steven Hawkins quando asserisce che un buco nero dello spazio, dove la gravità è immensa, non lascia trapelare nemmeno un bit di informazione. Il nostro buco nero è l’autoreferenzialità del sistema (sanitario), è la burocrazia che presiede i varchi spazio-tempo. Infatti lo spazio e il tempo (oserei dire la gravità, ma rischio di non essere compreso), possono far degradare un’informazione rendendola o inaccessibile o accessibile in malo modo. Come accade ogni qualvolta cerchiamo un dato della salute del nostro corpo e della nostra mente sepolto tra le scartoffie burocratiche del passato o di luoghi lontani, inaccessibili in tempi ragionevoli per una cura che richiede subito informazioni. Il passaggio al MEDIUM elettronico delle reti di Internet, cioè all’e-Health, che abbatte le barriere spazio tempo della burocrazia ( e del suo vecchio medium cartaceo), è quindi, come il primo discente scrive, un salto di qualità in termini di efficienza ed efficacia della cura. Non dovete però pensare, nemmeno per un istante, che queste cose appena scritte siano parte di una cultura condivisa nel mondo della sanità e dell’informatica.

Seconda riflessione: “verso un sistema ad Alta Comunicazione della sanità, non dettato-calato dall’alto del mondo informatico, ma realizzabile anche con il contributo costruttivo di .. cittadini o professionisti sanitari” scrive un secondo discente.

La progettazione di un sistema e-Health, cioè a alta comunicazione, non può seguire le vecchie procedure top-down utilizzate per implementare i sistemi informati del ‘900 che riflettevano una cultura gerarchica – burocratica in sanità. Mettere il cittadino e il medico al centro non è uno slogan. Le reti e-Health sono patient centered perchè sono sistemi comunicativi basati sui dati di salute ( del corpo e delle menti delle persone) e solo secondariamente veicolano dati ‘organizzativi’, cioè non personali, dell’organizzazione sanitaria, a supporto delle informazioni primarie. Le reti e-Health, che generano il FSE, il Patient Sumlary, il Dossier Sanitario, il referto On Line, hanno lo scopo di potenziare l’interazione e quindi la comunicazione medico curante-paziente. Ogni altra funzione è secondaria, derivata. Quindi devono essere costruite per il medico e per il cittadino, ascoltando l’uno e l’altro. Un ribaltamento culturale di 180 gradi rispetto al novecento, quando gli attori protagonisti dell’informatica sanitari erano i tecnici informatici e la burocrazia.

Terza riflessione: “I nodi sono gli attori coinvolti nel sistema e gli archi le relazioni esistenti tra essi; ma le modalità con le quali un attore può entrare in comunicazione con un altro attore, pur essendo “instradate” attraverso gli archi, non sono esplicitate nella semplice definizione del grafo. Gli archi possono essere pesati e questo rappresenta una sorta di approssimazione dell’interfaccia di comunicazione, tuttavia nulla è descritto di come un attore possa comunicare con un altro, quale linguaggio utilizzare, quali elementi obbligatori servono per attivare un certo tipo di comunicazione, …” scrive un terzo discente

Il tema posto è rilevantissimo e l’osservazione giustissima. Il grafo, per essere sociologicamente precisi, non genera comunicazione, ma trasmette informazioni. Perché ci sia comunicazione tra due persone ( in questo caso nodi-attori del sistema sanitario) occorre che dati e informazioni generino conoscenza condivisa . Due medici, un MMG e uno specialista comunicano se condividono i dati di un referto in termini di comune conoscenza scientifica-medica sui sintomi e quindi sulla possibile malattia del paziente. L’interazione è complessa. Tanto più complessa se i due nodi appartengono a mondi diversi, uno a quello del sistema sanitario e l’altro, il cittadino, all’ambiente di vita della gente. Qui, come dice il discente, l’arco del grafo ha una valenza diversa. Ruoli e linguaggi sono differenti, come si può capire senza dover ricorrere alla teoria dei sistemi sociali di Luhmann. A tal proposito faccio subito un’osservazione ‘tecnica’ sulla nostra progettazione delle reti e-Health, come Sole: non è sufficiente l’interoperabilità, che tutti evochiamo (necessaria per trasmettere dati da una rete all’altra, per far dialogare software diversi, prodotti da aziende diverse), ma occorre anche l’nterattività dei nodi delle reti. Non è sufficientemente che medico di famiglia e medico specialista si scambino dati in tempo reale; devono potere ‘dialogare’ semanticamente nella stessa rete, nello stesso grafo; così il medico con il cittadino assistito. E questo, ancora non c’è.

Come vedete non mancano gli argomenti per riflettere ancora, durante le tappe del nostro corso di AF.

Mauro Moruzzi

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